Марина 11 фев в 17: 29 Мы группа людей которые страдаем редким генетическим заболевание – ФОП, в России она очень мало еще известна врачам, людям. Лекарства еще нет, но мы надеемся что в мире скоро оно появится, идут испытания. В Москве проходят конференции где приглашают наших врачей чтобы они узнали, американских которые знают и дают советы как бороться с осложнениями, так же фармацевтические компании которые разрабатывают лекарство. Ребята, родители приезжают чтобы пообщаться, получить совет от американских врачей, узнать про испытание. Но на конференцию нужны средства, государство не помогает, если можете будем рады любой помощи. Вы можете почитать наш сайт, посмотреть группу, все существует. В 2019 состоится IV международная Конференция FOP Конференция будет проходить с 30 июля по 1 августа. Место проведения: гостиница «Аквариум Отель». Формат конференции предполагает лекции зарубежных и российских врачей, доклады фармкомпаний, которые проводят исследования, консультации и клинический врачебный осмотр, общение семей. На проведение Конференции необходимы финансы (аренда конференц-зала в гостинице, кофе-брейки, оплата перелета и проживания зарубежных врачей, полиграфия, синхронный перевод и многое другое). Просим Вас участвовать в сборе средств на проведение Конференции. Как это можно сделать- информация на нашем сайте: http: //foprussia
|